ウィリアムズ症候群というものがあるんだそうな。
私は本日初めて知りましたが。
ネットで検索してもあまりヒットしなかったところを見ると
日本ではあまり認知されていないみたいですね。
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という事で、個人的にもいろいろと気になったので調べてみました。
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ウィリアムズ症候群(Williams syndrome)には
以下のような症状があるそうです。
・成長及び発達の遅れ
・視空間認知障害
・心血管疾患
・高カルシウム血症
・独特の顔つき
独特の顔つきという事ですが、画像を色々見ていくと、千差万別
一概にこれといった説明は出来ないものの、わかりやすい例では
アメリカの映画俳優ウィリアム・メイシーのような顔つき
と言えばピンとくるかもしれません。
乳幼児に先天性心疾患の発見によって、
ウィリアムズ症候群と診断される事が多いと
いう事ですので、早期発見、定期診察により
他の合併症へ対応が大切と言われています。
1~2万人に一人ぐらいの確率で生まれていると
言われていますが、
それに気づかない人、
つまり
潜在的にはもっと多くいるのでは?
とも言われています。
平成27年に難病指定枠の拡大により
指定難病179
に認定され、各種手続を踏めば国から
医療費の助成を受ける事が可能になりました。
かなり大幅な拡大ですが、背景には潰瘍性大腸炎(指定難病)
を患っている安倍総理の意向が働いているのでは?とも
言われています。
助成を受けることが出来るという事ですが、
逆に言えば治療法が確立されていない
という事になるのですが…
という事で根治療法は今のところ無いそうです。
原因は遺伝子の突然変異
7番染色体の微細な欠失が原因
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4765より
故に次子への遺伝は無いとも言われています。
一見症状を見ると、かなり重篤で深刻な病気ですが、
反面、行動に関してはポジティブな面もあるようです。
かなり社交的で、知らない人にも陽気に話しかけるという
特徴があるそうです。
しかし度を過ぎてしまうと知らない人にもついていくようなので、
良い面ばかりでもないようですが。
私もニコニコとした独特の空気感を醸し出した人に街で声を
かけられたことが何度かありますが、振り返ってみると
そうだったのかなぁ、なんて思い当たる節があります。
これは「火星の人類学者」という一時話題になった本を書いた
オリヴァー・サックスの著書「音楽嗜好症」の中で
「病的に音楽好きな人々」として報告されています。
これを逆手に取って治療法に音楽療法を取り入れるケースもあるそうです。
才能が上手く開花すればその道で食べていけそうですが、
残念ながら私はその成功例を知りません。
ウィリアムズ症候群と有名人で検索するとつるの剛士が引っかかり、
息子がウィリアムズ症候群では?
という噂があるようですが、これは誤解。
他のサイトでも説明していますが、
ウィリアムズ症候群について
記述した人のサイト名が「つるのブログ」。
これが誤って伝播したために
ウィリアムズ症候群=つるの剛士
となったようです。
という事で芸能人関係でこそ見つからなかったものの、
数年前に、探偵ナイトスクープという番組で
ウィリアムズ症候群らしき行動をする子供について
放映していました。
番組の内容は、
怖いもの知らずの4歳のまさしくん(男性)の
・電車では誰にでも話しかける
・知らない人でも、仲良くなればついていく
という行動を危惧した母親が、安全な状況下で
どこまで知らない人についていくのかを調査するというもの。
髪を長くして髪留めをした姿はまるで女の子。
これでは彼の姿を見れば誰しも声をかけたく
なるのではないか、というぐらい可愛い姿です。
そんなまさし君を砂場に一人きりにしてその場を離れる母親。
すると…
知らない子供や、大人などと次々と会話に興じます。
そして…
番組が仕込んだ男性についていき、最終的には二人きりでの
60キロぐらいの小旅行。
最後には一人きりにされてしまいますが、
「ああ…もう帰れないなぁ…」
とその場でつぶやくのみ。
そこへママ登場。
なんの事やら分からないようなまさし君ですが、
ママの顔をみてニコニコするも、ママからは
知らない人についていった事を怒られ、
結局泣いてしまいます。
自分が悪いことをして泣いたというよりも、
ママを悲しませてしまった事による自責の念
で泣いてしまったようにも見えましたが、
子供なのでそこまでの思考はないでしょう。
つまり大人の後付的な思考。
凄いのはオチ。
「ママ、ごめんよ。アハハハハ」
と最後の最後ではちきれんばかりの笑顔。
これには同行の仕込みの男性も苦笑い。
分別のつかない年齢で知らない人についていくのは
問題ですが、彼には恐怖心がない、或いは世界に対する
揺るぎない信頼があるようにも見え、
いろいろと考えさせられるものがありました。
以上ウィリアムズ症候群についてでした。